Pasaulinė UŽL diena Lietuvoje 2018
Kiekvienais metais gegužės 19-ąją Pasaulis mini Uždegiminių žarnų ligų (UŽL) dieną. Šiuo renginiu siekiama suvienyti ir palaikyti sergančiuosius, jų artimuosius visą gyvenimą truksiančioje kovoje. Be to, norima atkreipti aplinkinių dėmesį, kad kiekvienas iš mūsų savo žodžiu ir darbais gali padėti UŽL sergantiesiems geriau adaptuotis visuomenėje, moksle ir darbe.
2018 m. Lietuvos UŽL asociacija tampa panašių draugijų Federacijos Europoje nare (angl. European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations, EFCCA). Daugiau nei 38 pasaulio šalis reprezentuojanti organizacija vykdo daugybę tarptautinių projektų. Vienas jų pradėtas dar 2010 metais: tuo pačiu metu įvairiuose pasaulio kampeliuose violetine spalva apšviečiamas išskirtinis, šalį reprezentuojantus statinys.
Lietuvos Draugija šiais metais nutarė apšviesti Palangos gintaro muziejų, kaip vieną gražiausių ir geriausiai šalį reprezentuojančių statinių šalyje. Be to, ištoriškai mūsų kraštas visuomet buvo atpažįstamas ir tapatinamas su lietuviškuoju auksu – gintaru.
Daugiau pasiruošimo ir apšvietimo nuotraukų galite rasti NARIAMS skirtoje zonoje.
Norėdami paskatinti diskusiją, draugijos nariams uždavėme kelis klausimus:
- Kokią žinią norėtumėte perduoti kitiems UŽL sergantiesiems ar ką tik susirgusiam?
- Ką pasakytumėte „sveikiems“ žmonėms?
- Ar jaučiate, kad valstybinės institucijos, gydymo įstaigos, visuomenė adekvačiai rūpinasi ir palaiko UŽL sergančiuosius?
- Ar reikalinga / nereikalinga Jums Lietuvos UŽL Draugija?
Dalį atsakymų pateikiame žemiau.
Margarita
- Nepulkite į neviltį. Tokių kaip Jūs yra labai daug. Reikia tiesiog išmokti gyventi, prisitaikyti ir tikėti, kad ne visada bus taip blogai!
- Liga ateina netikėtai. Niekas nėra apsaugotas, niekas negali būti tikras, kad visada bus sveikas ir gyvybingas. Padėkite, supraskite ir nesmerkite…
- Taip, jaučiu. Yra nuostabių gydytojų, supratingų draugų. Be jų, būtų labai blogai.
- Labai reikalinga. Ypač ligos pradžioje, kai atrodo, kad viskas baigta – tu esi pats nelaimingiausias ir bjauriausias padaras pasaulyje – tik UŽL Draugija suteikė paguodą, pagalbą ir žinojimą, kad tokių nelaimėlių yra daug, kad galima ir su ta bėda gyventi, pakilti iš duobės ir net jaustis visaverčiu žmogumi :).
Arvydas
- Nebijokime to, ką turime ir nesigėdykime – pasakokime kitiems, kad žinotų apie mūsų ligą. Būkime pilni optimizmo irpadėkime vieni kitiems.
- Saugokite savo sveikatą tai yra mūsų didžiausias turtas.
- Nejaučiu ir nemanau, kad jiems tai yra aktuali mūsų problema.
- Man tai reikalinga ir sakyčiau net labai. Be Jūsų tikrai negausi tiek naudingos informacijos.
Tadas
- Būkit stiprūs ir pozityvūs, nes tik taip įveiksite ligą.
- Džiaukitės sveiku gyvenimu. Man reikia tavo palaikymo.
- Taip jaučiasi palaikymas. Labiau trūksta geresnio priėjimo prie kokybiškų vaistų ir didesnio kompensavimo jiems.
- Taip labai reikalinga organizacija.
Iveta
- Nors išgirdus diagnozę atsiranda daug baimių ir nežinomybės ir su šia liga galima gyventi normalų visavertį gyvenimą.
- Mes atrodome sveiki ir laimingi, ne todėl, kad taip jaučiamės viduje, o todėl, kad to išmoko ši liga. Tai yra kasdienė kova su savo kūnu, ne vien tik pilvo skausmai ar viduriavimas.
- Džiaugiuosi, kad skiriamos lėšos biologinei terapijai, nes be jos jau seniai nebūčiau išvengusi operacijos, tačiau ji turėtų būti kompensuojama visiems žmonėms, kuriems ji reikalinga, o ne tik labai ribotam kiekiui. O visuomenė apie šias ligas nežino praktiškai nieko, pasitaiko atvejų, kad apie tai nežino ir kitų sričių (ne gastroenterologai) gydytojai.
- Būtina. Šių ligų daugėja, žmonės drąsiau gali kreiptis pagalbos į draugiją nei į pavienius asmenis, taip pat reikia skleisti žinią apie šias ligas visuomenėje.
Artūras
- UŽL – tai dar ne pasaulio pabaiga, tai liga, su kuria galima susidraugauti ir normaliai gyventi. Taip kad aukščiau nosis!
- Kad ir kaip banaliai skambėtu – sveikata didžiausias turtas.
- Manau,kad reikalinga, nes kas tave geriau supras, patars,galbūt ir padės, jei reikės, nei toks pats sergantysis, o čia jų visas būrys.
Tomas
- Nepanikuoti nėra taip jau viskas blogai, nesiremti tik vieno gydytojo išvada ir nurodytu gydymu, kreiptis į specialistus, kurie specializuojasi UŽL.
- Nenumoti ranka į simptomus, pilvo išsipūtimas ir pūtimas iškart pavalgius taip pat simptomas – taip man pirma kartą rado Krona, bet gydymo neskyrė, kodėl skaitykite pirmame punkte.
- Esu iš Klaipėdos, mano atveju adekvačiai rūpinasi ir palaiko tik KUL UŽL specialistai. Klaipėdoje gydytojai atvirai pasako, kad jiems trūksta žinių ir informacijos apie UŽL.
- Draugija reikalinga, kai trūksta informacijos, kyla klausimų. Joje gali pasidalinti patyrimais, gydymo metodais ir t.t.
Inesa
- Viskas bus gerai!
- Jie turi palaikyti ir padėti mums morališkai
- Valstybė visiškai nesirūpina, panaikino vaistus iš kompensuojamųjų vaistų sąrašo… Teko pereiti prie kitų…
- Reikalinga, nes padeda, suteikia informacijos apie ligą. Be to, iškovojo didesnę kompensaciją.
Paulius
- Tamsiausias laikas yra prieš auštant. Kad ir kaip blogai atrodytų esama situacija, tai laikina, reikia tik atrasti sau tinkamus vaistus bei gyvenimo būdą.
- Tai, kad esi sveikas dabar dar nereiškia, kad būtinai toks būsi ir rytoj. Reikia rūpintis savo sveikata ir nepasiduoti užklupus ligos išbandymams.
- Manau, kad institucijos pagal savo turimus resursus žiūri adekvačiai į UŽL sergančiuosius. Visuomenė savo ruožtu turi nedaug žinių apie UŽL, bet dėl to didelių problemų iki šiol nekilo.
- Lietuvos UŽL draugija reikalinga ne tik dėl informacijos sklaidos apie gyvenimą su UŽL, bet ir dėl suvokimo, jog tokių kaip tu yra daug, tačiau visi sugeba gyventi laimingą ir pilnavertį gyvenimą.
Neringa
- Nepasiduoti, tai dar ne pasaulio pabaiga. Žiūrėti į visa tai kaip į dar vieną Jūsų kelyje atsiųsta išbandymą.
- Palinkėsiu niekada nesusirgti.
- Nepalaiko ir nesirūpina.
- UŽL Draugija vienareikšmiškai reikalinga.
Oksana
- Liga nesirenka, nei žmogaus socialinio luomo, nei išsilavinimo, nei jo rasės. Tai reikia priimti, kaip išbandymą ir nenuleisti rankų, nesistengti ieškoti kaltų, tiesiog susigyventi su šia liga.
- Džiaukitės gyvenimu, leiskite daugiau laiko su artimais žmonėmis, nepamirškite rūpintis savo sveikata.
- Tikrai ne, teko pakeisti keletą gydymo įstaigų ir šeimos gydytojų. Ne man spręsti apie gydytojų kompetenciją, tačiau teko susidurti, kai jie neskaito, jog opinis kolitas yra rimta liga, pasiūlo maistą pasikoreguoti, ir anot jų problemos, kaip nebūta…
- Tikrai reikalinga ši draugija, kai pirmą kartą išgirdau apie savo ligą, tas buvo prieš 4 metus, pirminis mano informacijos šaltinis buvo būtent ši draugija, todėl tikrai tikslinga, kad ir toliau gyvuotų ši draugija.
Irma
- „Atrodė, kad pasaulis sustojo… Bet taip nėra!“
- „Ir mes esame sveiki“.
- Labai trūksta ankstyvos diagnostikos, nesigilinama į ankstyvus simptomus.
- Draugija – tai daug minčių ir bendrystės, todėl tai reikalinga kaip palaikymas ir pasidalinimas.
