Saulutė
Kažkur anksčiau jau turbūt minėjau, kad sergu OK labai sunkia eiga ir forma jau beveik 6 metus. Kai pradėjau sirgti buvau dar vaikas. Visus tuos beveik 6 metus gaunu infliksimabą. Jei nebūna pablogėjimo, aš infliksimabą gaunu kas 8 sav.
Per visą sirgimo laikotarpį buvo 4 labai dideli pablogėjimai (įskaitant ir patį pirmą, prieš nustatant ligą), kai gaudavo infliksimabo indukcinę dozę (sulašina, tada po 2 sav., po 4 ir vėl kas 8 sav.) ir skirdavo prednizaloną ir aziotiopriną. Man gydytojai sakė, kad stipriausiai pasiekti remisiją per didelius pablogėjimus padeda infliximabas su prednizalonu.
Visą sirgimo laiką aš geriu salofalką. Pablogėjimo metu daugiau, o remisijos metu – mažiau. Ir žinau, tai, kad jeigu ateityje nutrauktų man infliximabą, salofalko minimaliausią dozę aš vistiek turėsiu gerti kasdien, nes jis apsaugo nuo žarnyno vėžio.
5 metus sirgdama kasdien aš tuštindavausi po 1-2 kartus, bet su kraujo priemaišą ir gleivėmis. Kraujo tyrimai nuo to neblogėjo, todėl kažkaip labai dėmesio į tai nekreipėme. Bet prieš metus laiko, didelio streso ir nuovargio dėka turėjau labai didelį atkritimą. Nuvažiavau į ligoninę su ~ 10 kartų per parą viduriavimu krauju, po keletos dienų jau buvo iki 20 kartų. Tada gydytojai skyrė infliksimabo indukcinę dozę su prednizalonu. Man negerėjo. Turėjau galimybes dvi: operuotis arba laukti, kol suveiks vaistai. Gydytojas siūlė laukti to užsikabinimo ir nesioperuoti (nes bet kokiu atveju, kai pašalina bet kokį tavo organą tai nėra geriausias variantas). Taigi aš susikaupiau, susiėmiau į rankas ir laukiau kada užkibs vaistų poveikis. Užkibo tik po dviejų mėnesių. O tuos du mėnesius gyvenau pragarą. Ėjau tiek pat daug kartų į wc, nuėjusi tikėdavausi, kad neskaudės, kad neviduriuosiu ir pan., bet išskausmo vemdavau į šiukšliadėžę… Daug kartų wc sedėdama buvau palūžusi, bet vis stengiausi susiimti ir tarp to kraujo įžiūrėti išmatas ir pan. Ir kai po dviejų mėnesių man pagerėjo, aš atsistojau ant kojų, aš buvau taip psichologiškai atidirbusi su savimi… Ir ką? Aš po tų dviejų mėnesių pragaro pasiekiau visišką remisiją, dingo net gi tas tuštinimasis su kraujo priemaišomis, kuris truko visus beveik 5 metus.
Ką norėjau savo pasakojimu Jums pasakyti? Jūs turit susiimti, turit neparodyti mergaitei savo vidinių jausmų ir turit laukti, laukti ir laukti. Su šita liga reikia labai daug kantrybės. Ko aš Jums labai nuoširdžiai ir linkiu.
Kiekvienas, mūsų sergančiųjų atvejis yra kitos, o vaistai yra tie patys, todėl vieniems reikia daugiau laiko, kitiems mažiau, vieniems padeda saulėgražos su špinatais, kitiems dietos, o kitiems tiktai didelės dozės vaistų.
Aš pati papildomai nieko daugiau nevartoju, tik tuos paskirtus vaistus. Pablogėjimo metu aš nevalgau, bet jau kai mane priverčia valgyti, tai valgau košes, ryžius, garuose virtą maistą. Remisijos metu, man gydytojas sakė valgyti viską, ką priima mano žarnynas (t. y. nesuviduriuoju, neraižo, neskauda ir pan.) tai kolkas pastebėjau, kad nepriima meliono. O šiaip aš negaliu pakęsti tų šlikščiųjų špinatų, aš juos išvemiu, tai net nežinau ar jie man padėtų ar ne
Tikiuosiu pagelbėjau savo pasakojimu Jums
Atgal į įstorijų sąrašą